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                                              来源:福星彩app下载-首页
                                              发稿时间:2020-06-05 08:36:24

                                              在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                              和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                              “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                              蓝色的衬衫、黑色的百褶裙,小芳像所有的女孩子一样,打扮的精致又大方。但又不一样,她走路时,腿、手、头部会不时的发抖。

                                              3月18日,龙道勇和贵州援鄂医疗队的同事们,在武汉到贵州的高铁上合影留念。受访者供图

                                              20分钟后,正在家中看电视的赵某库看到杜某龙手持铁锹闯进院门后,顺手拿起已装入子弹的双筒猎枪,指着杜某龙说:“别过来,再过来我就开枪了。”醉酒后的杜某龙继续骂骂咧咧地往院里走。赵某库先后向杜某龙开了两枪,杜某龙中枪倒地。随后,赵某库翻墙逃走。杜某龙经抢救无效死亡。

                                              上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                              除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                              “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                              在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。